Во сне подросток регулярно забывает о том, как дышать
Из-за редкого расстройства этот 17-летний подросток рискует умереть всякий раз, когда погружается в сон. В состоянии сна его дыхание приостанавливается, так что ему нужен аппарат искусственного жизнеобеспечения и постоянная сиделка.
Существует философское изречение о том, что каждая ночь - это маленькая смерть, ведь человек уходит в сон и не отдает себе отчета в том, что с ним происходит в течение нескольких часов. Однако для 17-летнего Лиама Дербишира каждая ночь действительно может закончиться смертью, поскольку он страдает от невероятно редкого синдрома центральной гиповентиляции. В родной для него Великобритании всего несколько человек столкнулись с тем же самым расстройством, являющимся врождённым. Его жертвы просто забывают о том, как следует дышать всякий раз, когда погружаются в сон. Это связано со сбоем неврологического рефлекса, контролирующего дыхания.
Во всём мире жертвами синдрома центральной гиповентиляции является не более 1 500 человек. Его также называют проклятием Ундины, и из-за этого расстройства Лиам вынужден каждую ночь подключаться к аппаратам искусственной жизнедеятельности. Кроме того, подростку необходима сиделка. После рождения врачи давали малышу всего 6 недель жизни, но этот уроженец графства Южный Хэмпшир опроверг все самые оптимистические прогнозы, так как очень скоро ему уже исполнится 18 лет. Основную помощь Лиам получает от своих родителей, которые заботятся о сыне 24 часа в сутки, используя специальное медицинское оборудование. Его мама с грустью признается, что всякий раз, когда сын засыпает, она прощается с ним со страхом, что это последняя ночь в его жизни.
Из-за расстройства Лиам придерживается очень жесткого режима дня. Его отец обычно лично подключает сына к искусственной вентиляции лёгких и затем следит за тем, чтобы он нормально спал. Мужчина признается, что с момента рождения сына он вообще не имел ни одной нормальной ночи. Лиам спит на электрической постели, имеющей три позиции, чтобы его сон был качественным. С левой стороны установлено всё оборудование для вентиляции, которое создает позитивное давление, чтобы сам подросток выдыхал углекислый газ.
Лиам довольно быстро худеет, поскольку он также мучается от проблем с кишечником. Он использует специальную стому или мешочек для сбора каловых масс на протяжении многих лет после удаления значительной части кишечника. Также каждый день он принимает по два лекарственных аппарата для контроля судорожных приступов и для поддержания работы желудка. Будущее Лиама туманно, ведь теперь врачи не берутся сделать прогноз о том, сколько ему осталось. Старейшие пациенты с этим синдромом доживали до 30 и даже свыше 40 лет, а некоторые заводили детей. (ЧИТАТЬ ДАЛЕЕ)
Оставить комментарий