Каждое погружение в сон для этого ребенка может стать последним

Эта девочка может умереть всякий раз, когда она погружается в сон. Родители трехлетнего ребенка, страдающего от редкого и неизлечимого заболевания, рассказали о тех проблемах, с которыми они сталкиваются.


Маленькая жительница Испании Паола Тексейра может уйти из жизни в тот момент, когда она засыпает, поскольку девочка страдает от редкого и неизлечимого расстройства. У ребёнка так называемый синдром Ундины, от которого страдает всего около 1 200 жителей нашей планеты. Из-за этого расстройства девочка может перестать дышать во сне. В результате, ее родители сами лишились нормального сна, поскольку они постоянно следят за дыханием спящего ребенка. Рядом с Паолой должен всегда находиться человек, контролирующий ее сон, а значит, и ее жизнь. Хотя состояние здоровья девочки в остальном не вызывает серьезных опасений, так как Паола может жить дома и посещать школу, каждую ночь во сне к ней подключают специальный вентилятор для снабжения организма кислородом.


4 года папа и мама Паолы пытались завести ребенка, и их будущая дочь была зачата посредством экстракорпорального оплодотворения. Она появилась на свет на 41-й неделе беременности, а ее мама прошла через кесарево сечение. Уже через несколько часов после рождения Паола перестал дышать, и ее отправили в больницу. Она находилась на аппаратах искусственного жизнеобеспечения в течение нескольких месяцев, пока длились генетические тесты, которые позволили поставить сложный диагноз.


Синдром Ундины также известен в медицине, как синдром врожденной центральной гиповентиляции. Он воздействует на нервную систему, которая контролирует всё, начиная от сердцебиения и заканчивая артериальным давлением. Самым распространенным симптомом данного синдрома является невозможность дышать, из-за чего некоторым его жертвам требуется во сне использовать аппарат ИВЛ. Синдром вызывается генетической мутацией, а всё лечение сосредоточено на обеспечении бесперебойного дыхания и нормальном развитии ребёнка. (ЧИТАТЬ ДАЛЕЕ)