Трогать сына противопоказано

У этого двухлетнего малыша из Америки редчайшая болезнь, которая превратила жизнь его и родителей в сплошные страдания. Мальчик покрывается болезненными волдырями при любом прикосновении.

Представьте себе родителей, которым запрещено не то что ласкать и нежить, но даже дотрагиваться до собственного малыша. Именно такая горькая судьба выпала папе и маме двухлетнего Триппа Рота, жителя города Пончатула в штате Луизина. Мальчик страдает от полидиспластической формы буллезного эпидермолиза - наследственного заболевания, при котором кожа покрывается болезненными красными пузырями и язвами.

Врачи нечасто имеют дело с такой болезнью. Те же, кому доводилось сталкиваться с ней, иногда называли буллезный эпидермолиз "худшей болезнью из всех возможных". Болезнь лишает организм человека белка, который необходим коже для соединения слоев. А значит, любые движения способны вызвать повреждения и шрамы. Причем не только на поверхности кожи, но и на веках, в верхней части пищевода и даже во рту.

Болезнь уже лишила маленького Триппа зрения и речи. К сожалению, у медиков нет никаких лекарств против заболевания, и им остается только рекомендовать матери мальчика постоянно держать его в тугих бинтах, чтобы не допускать повреждений кожи. Мальчик страдает от самой редкой и самой тяжелой формы буллезного эпидермолиза, которая поражает менее одного процента пациентов с этой болезнью.

Врачи не верили, что ребенок сможет протянуть больше года, но Триппу уже два, и он смог опровергнуть все прогнозы. Конечно, мальчик жив только благодаря героическим усилиям матери. "Ему становится особенно страшно, когда он слышит слово "ванна" - это очень болезненная процедура для Триппа, - рассказывает женщина. - Мы с мужем даже придумали другое название для нее, но сын догадался. Он очень умный. Не может видеть, зато буквально чувствует мое беспокойство. Трипп научил меня настоящей любви, терпению, уважению и самопожертвованию. Я поняла, как много счастья и радости приносит материнство в жизнь женщины".