Похоронившие трех детей родители готовятся потерять четвертого

Сложно представить себе чувства родителей, которые уже похоронили трех своих маленьких детей. А сейчас та же самая судьба уготована их четвертой и последней дочери, унаследовавшей ту же самую редкую болезнь.

Крейг и Адель Лейк потеряли трех своих детей из-за редкой наследственной болезни под названием синдром Лея. А теперь им приходится наблюдать за уходом из жизни четвертой дочери, также имеющей роковые гены. 8-летняя Джейд Лейк уже пережила большинство детей, у которых диагностировали синдром Лея, и сейчас она может умереть вообще в любой момент. Ее трое старших братьев и сестёр умерли от наследственного недуга, разрушающего мозг до такой степени, что он полностью отказывает, что приводит к смерти.



Энджел умерла в 2011 году в возрасте трех лет, брат Эй Джей в трехмесячном возрасте в 2014 году, а Жасмин в возрасте 9 лет в 2015. Сейчас состояние здоровья Джейд также стремительно ухудшается, и в одну из ночей она может просто не проснуться. Именно поэтому папа и мама девочки воспринимают каждый прожитый день, как подарок судьбы.Синдром Лея обычно проявляет себя симптомами ещё до того, как ребёнок доживает до первого года, а большая часть его жертв умирает в возрасте до трёх лет. Но некоторые люди живут дольше и даже могут дотянуть до взрослого периода. Болезнь провоцирует прогрессирующее повреждение нервов, вызывающее паралич мышц, нарушения связей в мозге и серьёзные проблемы с дыханием. Сегодня по степени интеллектуального развития Джейд находится на уровне двухлетней девочки, она страдает от тяжелейшей эпилепсии, очень короткой памяти и постоянной усталости.

Впрочем, из всех четверых детей семейства Лейк только Джейд научилась самостоятельно ходить и разговаривать. У пациентов с данным синдромом это случается крайне редко. Ну а в возрасте 8 лет она уже считается долгожительницей для данной болезни. Синдром Лея - редкий наследственный нейрометаболический синдром, поражающий ЦНС. Он встречается с периодичностью один случай на 40 000 детей и вызываются мутацией в одном из более чем 30 разных генов, передающихся по наследству от родителей, которые сами от этой болезни не страдают. (ЧИТАТЬ ДАЛЕЕ)