Дети-бабочки: надежда умирает последней

Этих малышей называют детьми-бабочками, они страдают от редкого и неизлечимого заболевания, при котором их кожа становится столь же хрупкой и уязвимой, как и крылья бабочек.

Всего через несколько дней после появления на свет Джексона Сильвера восторг его родителей сменился настоящим кошмаром. Когда медсестра аккуратно освободила от бинтов левую ступню малыша (там обычно появляются кровотечения во время родов), то вместе с бинтом оторвался и огромный участок кожи.

Вскоре врачи диагностировали у ребенка редчайшее генетическое расстройство - врожденную пузырчатку. При этом заболевании кожа покрывается болезненными красными пузырями даже при самых незначительных травмах и повреждениях. В организме Джексона отсутствует белок, которые связывает один слой кожи с другим.

"Каждое утро мы встаем в надежде на то, что Джексон не оторвал кожу со своей шеи и не протер ее насквозь на щеке в тот момент, пока спал, - рассказывает отец ребенка Александр Сильвер. - Мы надеемся, что у него во рту не появилось пузырей, из-за которых наш малыш целый день не сможет нормально есть".

От врожденной пузырчатки страдает около 100 000 граждан США. Медицина обладает крайне ограниченным арсеналом терапии этого расстройства, а вылечить его полностью вообще пока невозможно. В серьезных случаях пациенты не доживают до 30 лет. У 22 тысяч маленьких американцев, подобно Джексону, имеется самая тяжелая дистрофическая форма врожденной пузырчатки.

Увы, терапия стоит очень дорого. Родителям малыша предстоит в ближайшее время встретиться с представителями Конгресса, чтобы вместе с другими папами и мамами больных детей убедить парламентариев выделить деньги на исследования в области редких болезней, к которым относится и недуг их сына.