До 12 лет эти девочки не доживут

Историю этой матери можно назвать душераздирающей. Она растит двух дочек, которые из-за редкого генетического расстройства должны умереть еще до достижения подросткового возраста.

36-летняя Джейн Леннон из Ланкастера воспитывает двух девочек. Эшли сейчас семь лет, ее младшей сестре Алише четыре. По оценкам врачей, это единственные сестры во всей Великобритании, которые обе страдают от ювенильного восковидного липофусциноза, также называемого болезнью Баттена. Это генетическая болезнь из аутосомно-рецессивной группы настолько редка, что в Британии она встречается с периодичностью 1 на 300 000.  Пациенты обычно не доживают до 12 лет.

Хотя обе девочки родились вполне здоровыми и нормальными, наличие у них этого неврологического состояния означает постепенно отключение их тел. Эшли уже потеряла зрение, и она парализована. У Алишы все только начинается - у нее уже появились проблемы с сохранением баланса при ходьбе.

Никакого лекарства для лечения болезни Баттена не существует, применяются лишь симптоматические средства. Все чисто физиологические навыки, которыми овладели сестры Леннон, постепенно угасают. Их мать решила поведать свою историю, чтобы предотвратить подобные страдания у других родителей. Она призывает будущих родителей делать генетические анализы.

"Мы теперь наслаждаемся каждым моментом с Эшли и Алишей потому что понимаем, как все хрупко, - говорит Джейн. - Болезнь сразила их из-за того, что и у меня, и у мужа был этот самый вредный ген. Естественно, я об этом не знала. Думаю, что подобный ген имеется у очень многих. Болезнь проявляется, только если оба носителя гена заводят детей. У меня есть еще 15-летняя дочь, но от другого мужа".

Дети от родителей, обладающих этим геном, в 25% случаях заболевают. Если ген имеется только у одного из родителей, то их ребенок в 50% случаев станет переносчиком болезни Баттена, но не заболеет.