Хорея Гентингтона: боль и стыд

На самом деле, число страдающих неизлечимой болезнью мозга хореей Гентингтона в два раза выше, чем принято считать, как заявляют медицинские эксперты. Вокруг этого заболевания столько негатива, что люди боятся обращаться за помощью.

Еще несколько лет назад некоторые молодые люди, которым ставили диагноз ВИЧ, выбрасывались из окон, настолько кошмарным представлялось им их будущее. Хотя уже давно ВИЧ числится среди хронических болезней вместе с диабетом, так как антиретровирусная терапия увеличила выживаемость до нескольких десятков лет.

 

Увы, есть целый ряд болезней, лечить которые наука пока не научилась. Одной из таковых является хорея Гентингтона - тяжелейшее и неуклонно прогрессирующее неврологическое заболевание, которое передается по наследству. Если один из родителей болен, то шансы его ребенка заболеть составляют 50%.

 

Хорея Гентингтона, как правило, ничем не проявляет себя до второй половины жизни. Где-то после 40 лет болезнь начинает медленно прогрессировать, вызывая резкие перепады настроения и нарушения двигательной активности. С годами наступает практически полная физическая и психическая деградация.

 

Официально в Великобритании 6 000 больных хореей Гентингтона, но на деле их в два раза больше, как полагает сэр Майкл Роулинс, глава Национального института здоровья и клинических исследований. Сэр Майкл считает, что эта болезнь воспринимается в обществе так негативно, что половина больных вообще не обращаются к врачам, так как не хотят нести на себя клеймо.  Тем более, что никакого эффективного лечения все равно не существует.

 

По мнению ученого, жертвами неизлечимой болезни становятся 12,4 человека из каждых 100 тысяч. "Гентингтон превратился в ужасное клеймо для человека, ведь жертв этой болезни общество считает "плохими", - говорит сэр Майкл. Можно также отметить, что одной из самых распространенных причин смертности среди  больных хореей является суицид.

Таким же клеймом для общества, к примеру, является шизофрения или сифилис, хотя эти болезни поддаются лечению, и пациенты, как правило, обращаются за помощью врачей.   

Читать MedikForum.ru в