Когда любовь родителей вредит: редкая болезнь новорожденных

Эта малышка, как и все дети, недавно появившиеся на свет, нуждается в ласке родителей. Но мама и папа не могу взять ее на руки и крепко обнять из-за опасений, что это вызовет ожоги кожи.

 

буллезный эпидермолизбуллезный эпидермолиз

Маленькая Лекси-Мэй Бравендер из Великобритании страдает от буллезного эпидермолиза (пузырчатка новорожденных) - неизлечимой болезни, вызывающей быстрые повреждения кожи от любых внешних раздражителей. Ножки девочки постоянно забинтованы, ребенка нужно тщательно закутывать в одежду, чтобы предотвратить расчесывание постоянно образующихся и ноющих рубцов. Наконец девочка получает регулярные дозы морфина каждый раз, когда принимает ванну.

 

 

буллезный эпидермолизбуллезный эпидермолиз

Буллезный эпидермолиз - одно из редких наследственных заболеваний, от которого во всем мире страдает не более 500 тысяч человек. Впрочем, болезнь далеко не всегда проявляется так жестко, как это происходит у Лекси-Мэй. Ребенок является жертвой наиболее тяжелой формы недуга, и раны появляются у девочки не только на коже, но и во рту, в горле и даже на глазах.

 

 

буллезный эпидермолизбуллезный эпидермолиз

 

День за днем родителям приходится тщательно обрабатывать кожу ребенка специальными кремами, очищая шрамы и рубцы. При рождении у Лекси-Мэй вообще не было кожи на ступнях, и врачи не понимали, что вызвало этот странный дефект. Вначале изменение цвета ступеней приняли за родовые отметины, потом за инфекцию. Только после того, как вся кожа ребенка начала пузыриться из-за смены подгузников, доктора поняли, что имеют дело с пузырчаткой новорожденных. Увы, лечение у болезни чисто симптоматическое, и никто не знает, как в дальнейшем будет развиваться Лекси-Мэй. (ЧИТАТЬ ДАЛЕЕ)

 

буллезный эпидермолизбуллезный эпидермолиз

 

Читать MedikForum.ru в