27 врачей для одного мальчика
Дилан страдает от синдрома Нагера - редчайшей генетической мутации, от которой деформируются скулы и челюсти. В случае с мальчиком деформации подверглись также большой палец на руке и шесть пальцев на ноге. Дилан почти постоянно носит обруч на голове, который помогает ему удерживать вмонтированный в кости черепа слуховой аппарат. Мальчик не может двигать предплечьями, так как его кости буквально "спаяны" вместе.
О том, что у их будущего сына черепно-лицевое расстройство, Ронни и Кэти Бейкеры узнали еще до рождения мальчика, на тридцатой неделе беременности. Синдром Нагера считается очень редким заболеванием, во всем мире с 1948 года было зафиксировано менее 100 заболевших. Их выживаемость составляет 25%.
Команда педиатров из города Хасбро беспокоилась, что мальчик не сможет глотать и самостоятельно дышать после рождения. Поэтому они решились на удивительную операцию. 27 (!) врачей объединились, чтобы провести так называемую "процедуру выхода".
Дилана частично извлекли из мамы при помощи кесарева сечения, затем провели ему трахеотомию. Когда он смог дышать самостоятельно, то роды были доведены до конца. Поскольку с самого рождения Дилан получал достаточное количества кислорода, то его когнитивные навыки ничем не отличаются от навыков других детей. Однако ему все равно пришлось пройти через многочисленные хирургические операции, за его здоровьем четыре дня в неделю наблюдает сиделка. Частично расходы на это были покрыты за счет страховки родителей, частично за счет фондов программы Medicaid на Род-Айленде.
В сентябре этого года Дилан отметил свой первый крупный успех - он смог самостоятельно сесть в школьный автобус. А его семья уже ждет не дождется того дня, когда доктора вытащат из их мальчика все эти трубки для трахеи и питания. До тех пор они просто наслаждаются общением со своим сыном, который мечтает стать динозавром, когда вырастет.
Комментарии
Оставить комментарий