Из-за редкой болезни у ребенка в два раза больше вен

Двухлетняя девочка, страдающая от редкого синдрома, имеет в два раза больше вен, чем ей положено. В результате этот ребенок может умереть от тромба практически в любой момент.

 

Синдром Клиппеля-ТренонеСиндром Клиппеля-Треноне

 

Жизнь маленькой Кэмбри Хейнсли исковеркана синдромом Клиппеля-Треноне, который поражает одного человека на каждые 100 тысяч в мире. Данное расстройство воздействует на развитие кровеносных сосудов, мягких тканей и костей. А это значит, что ребенок из города Оклахома имеет в два раза больше вен, чем ей необходимо. Кроме того, эти вены значительно больше нормы.

 

Синдром Клиппеля-ТренонеСиндром Клиппеля-Треноне

 

Девочка испытывает боль каждый день, а увеличение кровотока вызывает постоянные отеки, что ставит ребенка под угрозу развития смертельно опасного тромба. Однако врачи не могут сказать родителям Кэмбри о том, что ее ждет, поскольку каждый случай синдрома Клиппеля-Треноне абсолютно уникален.

 

Синдром Клиппеля-ТренонеСиндром Клиппеля-Треноне

 

Сегодня левая нога девочки почти на 5 сантиметров шире правой и на два с половиной сантиметра длиннее. Подобная диспропорция часто вызывает падения ребенка, тем более, что одна ее нога тяжелее другой. Малышке приходится носить специально сконструированную обувь с ортопедической подошвой, которая стабилизирует ее равновесие.

 

Синдром Клиппеля-ТренонеСиндром Клиппеля-Треноне

 

«Я страшно напугана по поводу дочери, но моя работа, как мамы, заключается в том, чтобы быть сильной, - рассказывает 32-летняя Эшли, мама Кэмбри. - Каждый день люди спрашивают меня о том, что случилось с ногами моей дочери. Это меня порой обижает, но я ничего не могу им объяснить. Она все равно остается нашим замечательным и очень сильным ангелом, который любит танцевать и много двигаться».

 

Синдром Клиппеля-ТренонеСиндром Клиппеля-Треноне

 

Буквально через несколько секунд после рождения Кэмбри врачи заметили родимое пятно, закрывающее большую часть ее ноги. Поначалу  Эшли не придавала ему значения, ведь ей хотелось лишь прижать дочь к груди. Но медики заявили, что это отметина может говорить о более серьезных проблемах со здоровьем, и ребенка нужно проверить.

 

Синдром Клиппеля-ТренонеСиндром Клиппеля-Треноне

 

В течение следующего дня девочку обследовали педиатры и дерматологи, но общего решения по поводу диагноза принято не было, ведь синдром является чрезвычайно редким. Только через 8 дней и уже в специализированном детском госпитале врачи все-таки поставили правильный диагноз. Болезнь является неизлечимой, не существует никакой специализированной терапии, а осложнения бывают смертельно опасными.

 

Однако врачи уже провели инъекции специального клея в главные вены ребенка для минимизации ущерба, а также лазерную терапия для укрепления кожи на ноге, чтобы облегчить процесс кровотечений. Также медики использовали и склеротерапию для закрытия некоторых небольших вен. Пластические хирурги избавили ребенка от некоторых дополнительных вен, которые могут привести к тромбам. Но семье нужны постоянные деньги на все эти процедуры и операции, и родители Кэмбри собирают их через интернет. (ЧИТАТЬ ДАЛЕЕ)

Читать MedikForum.ru в