У 4-летней девочки болезнь, которая даже не имеет названия

Четырехлетняя девочка страдает от такого редкого расстройства, что у него даже нет имени. У девочки неконтролируемая рвота, и она может не дожить даже до шести лет.

Генетическая болезнь

Маленькая англичанка Ава Гэлли стала жертвой такой редкой генетической болезни, что у нее даже нет пока названия. Ребенок с трудом принимает пищу, и во время этого процесса девочку постоянно тошнит, так что она нуждается в 24-часовом уходе. Из-за этого ее матери пришлось уйти с работы, чтобы полностью посвятить себя уходу за дочерью.

Генетическая болезнь

Врачи считали, что ребенок умрет вскоре после появления на свет, но Ава выжила. С тех пор самой большой трудностью ее близких стал процесс кормления. Девочка не умела брать грудь, а грудное молоко вызвало у нее рвоту. Домой ребенка выписали только через 4 месяца после рождения, но первые три года жизни Ава почти постоянно лежала в больнице.

Помимо неизвестной генетической болезни ребенок страдает и от микроцефалии (необычно маленького черепа). Ава с большим трудом научилась ходить с помощью специальной рамки. Она до сих пор не способна говорить или принимать пищу самостоятельно. Кроме того, неконтролируемая тошнота продолжается, что приводит к постоянным инфекциям грудной клетки.

Девочке требуется специальная постель, насос для кормления и внимание врачей. Сами медики теперь считают, что Ава не доживет до 6 лет, но мать ребенка в это не верит, потому что один раз они уже ошиблись с прогнозами. Но самое тяжелое для родителей – не знать, чем именно болен их ребенок. Ведь это и делает его будущее таким неопределенным. (ЧИТАТЬ ДАЛЕЕ)