Чиновников обязали закупить дорогое лекарство

Мать 13-летнего Юрия Веселова все-таки добилась права на бесплатное предоставление ее ребенку дорогих лекарств. Санкт-Петербургский суд постановил, что «Элапразу» за счет государства мальчик будет получать на протяжении всей своей жизни. Дело в том, что Веселов страдает очень редким заболеванием – синдромом Хантера, а годовой курс этого лекарства стоит порядка 30 млн рублей.

Бесплатную медицинскую помощь семья Веселовых получит буквально на днях. Победа в судебном процессе досталась им нелегко – власти Санкт-Петербурга посчитали лекарство дорогим и первый приговор суда обжаловали, выдав больному лишь минимальную дозу «Элапразы». Но уже через 3 месяца, в ноябре 2011, повторное заседание расставило все точки над «i», обязав городской комитет по здравоохранению  в течение 15 суток начать выдачу недешевого препарата за государственный счет на постонной основе.
Сейчас Юрий Веселов направлен в городскую больницу. Там его организм пока подпитывают с помощью других лекарственных средств. «Элапразу» подросток получит, как только ей присвоят номер. Это произойдет в течение одного – трех дней, заверили мать ребенка чиновники.

Болезнь Хантера – одна из форм мукополисахаридоза, редкое рецессивное Х сцепленное генетическое заболевание. У этого заболевания две стадии.
1. Умеренная. Для нее характерны ухудшение слуха, тугоподвижность суставов, непроходимость дыхательных путей и проблемы с сердцем. При умеренной стадии болезни Хантера у людей сохраняется нормальный интеллект.
2. Тяжелая.  На этом этапе людям сложно поддерживать мозговую активность, так как этому мешает целый ряд серьезных болезней: хронические ушные инфекции, плохое периферическое видение, плохой слух, тугоподвижность суставов, сообщающаяся водянка головного мозга и апноэ.

На данный момент в России проживает порядка 250 человек с синдромом Хантера.