Лечение детей с редкими заболеваниями ухудшилось в России
Тематическая встреча врачей, представителей общественных организаций и родителей больных малышей прошла 28 февраля при поддержке Всероссийского общества орфанных (редких) заболеваний. Участники мероприятия были вынуждены констатировать, что в настоящее время качество медицинской помощи этой группе нуждающихся ухудшилась, и в ближайшее время надежды на улучшение ситуации нет.
В настоящее время учеными описано более чем 7 000 редких заболеваний, но нет никаких сомнений, что на самом деле их гораздо больше, ведь с каждым годом список орфанных болезней растет. Их подавляющая часть пока считается неизлечимой, однако уже сегодня разработаны эффективные медицинские препараты или лечебное питание при терапии ряда заболеваний.
«Вопросов много, в том числе, что станет с программой массового скрининга новорожденных, ведь если ее реализация целиком будет передана в регионы, без федерального финансирования и контроля, она, несомненно, развалится. Мы очень надеемся, что нас услышат, и государство найдет средства, необходимые не только для продолжения, но и расширения этой программы», - заявила председатель Правления ВООЗ Екатерина Захарова.
По мнению участников встречи, проблему лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями можно решить двумя путями:
- финансированием этой узкоспециализированной медпомощи из федерального бюджета,
- включением нескольких наиболее массовых и высокозатратных заболеваний (например, пароксизмальной ночной гемоглобинурии, мукополисахадозов, легочной артериальной гипертензии и тромбоцитпенической пурпуры) в программу «7 нозологий» или созданием отдельной федеральной программы по редким заболеваниям.
Есть у экспертов вопросы и к Перечню редких заболеваний, утвержденному Правительством РФ и состоящему из 24 диагнозов. «Этот список есть, но по каким критериям его расширять, непонятно, так как они не прописаны», - отметил сопредседатель Всероссийского Союза Пациентов Юрий Жулев.
Представители врачебного сообщества предложили дополнить Перечень-24 заболеваниями, для которых уже разработаны и зарегистрированы эффективные методы терапии (например, хроническая тромбоэмболическая легочная гипертензия, синдром Макли-Велса, болезнь Помпе, иммунодефициты и многие редкие формы онкологических заболеваний).
Оставить комментарий