Кому нужны дети с редкими болезнями?

В нашей стране все еще отсутствует законодательное определение «редкое заболевание», нет системы учета пациентов с такими болезнями, к тому же дорогостоящие лекарства должны закупать из региональных бюджетов, и у бедных регионов попросту не хватает средств. К сожалению, многие больные малыши умирают, не дождавшись очереди на финансировании лечения.

21 февраля в Москве прошла конференция, посвященная проблемам пациентов с редкими заболеваниями. На сегодняшний день зафиксировано около шести-восьми тысяч редких болезней, большинство из них наследственные. В России, по статистике, живут 1,5 – 2 миллиона пациентов с такими заболеваниями. Две трети редких болезней проявляется уже в раннем детском возрасте, а в трети всех случаев больные умирают в течение 1-го года жизни.

Эксперт по редким заболеваниям,д .м.н. Е.  Захарова своем выступлении, сказала, что, в России, в отличие от  Европы, термин "редкие болезни" был введен совсем недавно. К сожалению, российские врачи, особенно в глубинке, мало информированы, к тому же, диагностика таких заболеваний у нас еще пока недостаточно эффективна. Но только на первый взгляд кажется, что, если ученые и врачи будут заниматься редкими болезнями, то они могут оказать помощь маленькому количеству людей. На самом деле, это дает возможность выявить и углубленно изучить многие вопросы, которые в будущем помогут в лечении самых распространенных заболеваний.

 

По словам другого эксперта, профессора Н. Финогеновой, проблема редких болезней заключается в том, что:

1. Необходимы сверхдорогостоящие технологии, которые невозможно позволить без финансовой помощи правительства.

2. Чтобы эти технологии "работали", нужны грамотные специалисты и специализированные центры.

 

На данный момент существует система лекарственного обеспечения больных редкими болезнями "Семь нозоологий", но она несовершенна и требует значительной доработки. Ее создали несколько лет назад, чтобы с помощью средств из федерального бюджета оплатить лечение больным семью редкими болезнями, чего явно недостаточно. При этом государство постоянно пытается оптимизировать расходы, чем создает прямую угрозу для жизни больных.

 

В России созданы "Союз пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями", в которую вошли родные и больные такими болезнями, как: болезнь Фабри, гемофилия, муковисцидоз, синдром Хантера, легочная гипертензия, болезнь Гоше, фенилкетонурия, болезнь Виллебранта, целиакия и некоторые другие. Члены этого Союза активно участвуют в доработке программы "Семь нозоологий", сотрудничают с представителями Минздрава и Госдумы.

 

Президент "Союза пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями" Ирина Мясникова в своем выступлении коснулась реальных проблем больных людей и их близких. До сих пор не организовано на нужном уровне лечение некоторых редких заболеваний, например, болезни Гаше: только в богатых регионах финансируют ее лечение.

На конференции выступали родители больных детей, говорили, что государственной помощи они не ощущают. Помогают только благотворительные организации и врачи-энтузиасты

Снежана Митина, вице-президент Союза, привела в пример ситуацию, которая сложилась в городе Владивостоке, мэр которого отказал в финансировании лечения больного ребенка, сославшись на недостаток средств в бюджете. При этом в городе поставили самую высокую новогоднюю елку в стране, за стоимость которой малыша можно было лечить полтора года.

 

Выяснилось, что, если руководители регионов отказывают больным в финансировании лекарственного обеспечения, родители могут подать в суд. Уже есть прецеденты, например, в январе прошлого года в Екатеринбурге был выигран первый в России судебный процесс, в ходе которого отказ в обеспечении лекарствами больного малыша по жизненным показаниям был признан судом незаконным. На данный момент выиграно 11 судов, лечение начато везде, кроме Екатеринбурга. Рассматриваются подобные иски во Владивостоке, Башкирии и опять в Екатеринбурге.

Сейчас члены "Союза пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями" и родители больных малышей ждут изменения в системе лекарственного обеспечения "Семь нозоологий", а также закон , который вводит понятие "редких болезней", и надеются только на лучшее.